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标题: 自助透析者：未来仍然很迷茫 [打印本页]

作者: bridged 时间: 4-14-2009 18:45
标题: 自助透析者：未来仍然很迷茫
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[<div style="border: 1px solid rgb(173, 173, 173); margin: 5px; padding: 5px; text-align: left; text-indent: 2em;">4月2日，北京市通州区卫生执法人员查封了一个存在多年的自助透析部落。10个患了尿毒症的病人，因为无钱透析，又不想死，于是自己买了透析机治疗。这10个自助透析者的生活随即揭开了面纱。他们不光是和高昂的医疗费用抗争，也是和缺乏保障的医疗体系抗争。如今机器封了，他们何去何从？[</div>[<div style="text-align: center;">
南都周刊编辑吴金[<a target=_blank target="_blank" href="mailto:wugou1975@126.com">wugou1975@126.com[</a>　记者·杨猛北京报道摄影·王磊[</div>[<div style="text-align: center;">
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[<div style="text-align: center;">[<a target=_blank href="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/08b692167e844c1f8ec1f736916093f0.jpg" target="_blank">[<img src="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/08b692167e844c1f8ec1f736916093f0.jpg" border="0" onload="con_resize(this);">[</a>
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[<div style="text-align: center;">虽然自助透析室的条件和大医院没法比，但是对于经济上已经被拖垮的病人来说，这是最好的选择了。[</div>
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[<div style="text-align: center;">通州区白庙村 “自助透析室”的尿毒症患们。[</div>
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[<div>　　2005年夏天，尿毒症患者魏强和陈炳志，逃离了河北省三河市燕郊镇，把一台视为命根的透析机连夜拉到了河对岸的北京市通州区白庙村，躲避执法人员的查封。他们租到一个农家小屋，继续着危险的自助透析生活。[</div>
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最后两人在白庙村口一处200平米的院落安顿下来。院子的北面是广阔的农田，南边是京哈高速北京段的尽头。东边潮白河大堤对岸即是河北三河市燕郊镇。他们过起了真正的边缘生活。23岁的山西长治患者李丽丹在日记里这样记录自助透析室的生活：“透析机就是我们的肾，我们是一家人，共用一个肾。”[</div>
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为了活命，为了抵抗高昂的医疗费用，到2009年，前后有17个尿毒病人加入这个特殊家庭。“肾”由一台增加到三台。直到今年4月2日，北京市通州区执法人员以“违法医疗机构管理条例”的名义，拉走了他们赖以活命的“肾”。[</div>
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2005年面对三河执法人员的时候，自主透析室最早的加入者魏强选择死命抗争。而这一次，他们选择了顺从。[</div>
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“你们别拉走我的肾啊。”这个家庭里岁数最大的胡爱玲哭了，她象征性地拦了拦。[</div>
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魏强沉默。过后他回忆说：“没有力气再争了。我们，就是蚂蚁。”[</div>
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把蚂蚁踩在脚下的，是冷冰冰的医院账单和不完善的保障体系。[</div>
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[<h4>现在时：暂时的免费透析[</h4>
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4月6日是清明节小长假的最后一天。一周来被记者包围的小院，终于有机会安静下来。处罚单还贴在小院墙上：“患者未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析活动，违反了《医疗机构管理条例》的规定。”[</div>
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2日透析机被拉走时，4男6女10个病人得到了来自北京卫生主管部门的承诺，仍然为他们进行免费透析，直到被各自家乡妥善安置为止。
4日，10个人分别被安排在通州的四个医院做透析。[</div>
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中午阳光很灿烂。33岁的河北沧州人韩慕新有点百无聊赖。他被安排在一家军区医院，离白庙有半个多小时的车程，这个距离对于尿毒患者的体力仍是个考验，但是他很满足。4月4日晚上，他躺在军区医院雪白的病床上，同样熟悉的透析过程，这回对于他是一次享受。相反，住了2年多的小院，他从不留恋。[</div>
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每次在小院透析，意外随时可能发生。这台美国1975年造的透析机就像台老爷车，时不时出点岔子。为了不浪费，透析的管路在这里是重复使用的。他们舍不得像医院采用一次性管路。而且尽可能把透析的时间延长，但这样在过滤掉血液中的毒素时，营养成分和钙都流失掉很多，韩慕新经常腿抽筋、低血压、胸闷。这是这个群体的共同症状。[</div>
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2006年，韩慕新到北京就医被确诊为尿毒症。当时在燕郊的京东中美医院住院45天花了两万多元。韩慕新当年下岗后就没有医保了，现在父母正在老家补办，即使办下来，去做一次透析要走100里地，因为报销额度为70%，每年算下来，仍然要比自助透析多花一万多元。[</div>
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医院的环境让37岁的陈炳志感到舒服。他被安排到通州区中老年医院，床前有小电视，护士周到。他特意换了身干净衣裳。中午又趁着好天气把袜子洗了。这种环境他梦想很久了。因为透析方法和机器使用的原因，以前每次透析他都渴得难受，但是这次他感觉很轻松，嘴一点也不干。 [</div>
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陈炳志生活在黑龙江密山农场，非农非城的身份一直困扰着他。他不能在社会上医保，因为看病他已经辞职，又不算农场的人。[</div>
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卫生局安排的透析时间，大多在傍晚5点。这让他们有些不习惯。第一天透析完，已经10点多。被安排到潞河医院透析的山西病友李丽丹和孙永琴，打了一辆车，晚上11点才回到家，车费就花了100多元，算起来比在白庙透析还贵。[</div>
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李丽丹妈妈却说这就不错了。医院至少给你免费了，就别提高要求了。[</div>
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10人中李丽丹岁数最小。她在家乡的医保报销额度也只有30%，家里到医院200多里的山路，70%的自费，让回家透析的愿望只能成为梦想。[</div>
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她来自山西长治的一个小村子。一家人种玉米年收入不到5000元。2006年高考刚结束，被诊断为尿毒症。在长治的医院住10天，花掉8000块。到北京入院不到一年，8万多元积蓄就花光了。这个价钱，足够她买一套房子。[</div>
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10个人，都算过同样的经济账，在医院透析一次500元左右，在白庙村最多100元。现在他们都在着急地盼望晚上的第2次透析。望着冷清下来的小院，韩慕新说：“有钱谁愿意在这里透析啊。还不是为了活着吗？”[</div>
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过去时：想活命很不容易[</h4>
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10个人中，有8个是农业户口，没有固定收入，处在脆弱的医疗保障体系最底层。新农合之后，尽管部分费用可以报销，但负担仍然无力承担。他们大多负债累累。[</div>
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在花完了最后一笔钱之后，他们纷纷放弃了对于医疗保障体制的幻想。他们不信任那些昂贵的设备，他们更依赖那3台二手透析机。[</div>
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透析机的使用采用了入伙参股的运作方式。股权在几经转手后，标价为2万。投入2万就可以使用透析机，享受每三天一次的免费透析。但是药物仍需自费。[</div>
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最早的股东是王新阳，一个因为尿毒症被迫断送了警官梦的患者。2005年底，魏强和陈炳志成为这台机器的主人。[</div>
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35岁的内蒙古四子王旗东八号乡王庄村人魏强，得肾病12年、尿毒症5年。正常如成人拳头大小的肾，在他体内萎缩到只有核桃大小。[</div>
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最开始自己做透析时，几个人合资雇了个护士。春节时，护士回家过节，透析却不能不做。针头要扎到动脉上，动脉在手腕的位置很深，王新阳、陈炳志不知怎么办。魏强自己摸了摸手腕扎了进去，一针找不到，抽出针再扎第2次，用针头在手腕的肉里四处刺探。扎了五次后，动脉的位置仍然没有找到。第二天一早，一针下去，终于成功地扎进了动脉。魏强成了第一个可以帮自己和其他人做透析的病人。[</div>
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现在，陈炳志握惯了农用车方向盘的粗糙大手，也学会给自己也给其他病友扎针注射。[</div>
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“这些经历让我们成长起来。”吉林白城的病友吴艳说。“现在我们作出的决定和判断，基本都是非常到位的。”她给一个女病人打完升血针后，又麻利地调好数据躺到床上给自己透析。[</div>
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没有人能摸透这台生产于1975年的透析机的脾气，它时常怠工。正常的透析机至少要17万元，而这三台被医院淘汰的机器连同水处理设备，总共只有20多万。[</div>
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没有人能掌握那些复杂的英语标示，但是不妨碍他们经常给机器拆卸保养，让已经运转了1000多个小时的机器继续工作，别关键时刻掉链子。魏强曾经就因为一次突发的停电事故，几乎休克。[</div>
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对于设备的简陋、环境的安全这些问题，他们无暇考量。他们逐渐淡忘了危险的含义，能活下来就是胜利了。[</div>
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这个小院被报道之后，不断有尿毒症患者找来希望加入，但是执法人员在查封机器前就已经警告魏强：不能再让病人加入这个危险的小院了。[</div>
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“我觉得这里透析和医院差不多。”宁夏来的文锡臣被拒绝后感到失望，他愤怒地批评医院说，“为什么啊！就是一个无菌病房的差异，其他的地方完全一样。可是医院的价格却是暴利！”他最关心的仍然是价钱。在宁夏，他得病的儿子一次透析要花500元，是这里的5倍。他说自己失去了对医疗机构的信心。[</div>
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为了减轻透析的负担，这里人人都在想办法挣钱。但是对于尿毒病人实在勉为其难。[</div>
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54岁的胡爱玲是上海人，15岁举家下放到安徽农村。在经历了一次失败的婚姻后，她来到北京做家政，并遇到了比她小7岁的做装修的现任丈夫。2006年6月确诊患了尿毒症。2008年4月份，胡爱玲放弃了医院的透析，来到了这个自救的小团体。[</div>
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她和丈夫的收入不到2000元。胡爱玲在安徽加入了农合，但因为报销比率太低，在医院透析自费部分仍然支付不起。胡爱玲曾经靠给别人打毛衣补贴家用。“那时卖要几十块钱一件的，现在没人织了。”现在她靠在白庙村周边捡拾垃圾挣钱，一个星期只能挣10元钱。[</div>
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小院曾经遭遇过死亡。三年前，一个来自承德名叫刘富忠的病人，在几乎身无分文的情况下来到这个小院子，请求先免费做次透析，答应以后还钱。[</div>
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几次免费透析后，刘富忠仍然没有筹到钱，最后夫妻两人说回承德去卖房子，房子一时卖不出去，到了第五天，活活被憋死了。魏强至今很遗憾：“最后悔的就是没有阻止他回家去卖房，把他留下，人就不会死掉了。”[</div>
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[<h4>将来时：命运还是未知数[</h4>
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房子已经不能再住了。在记者和执法人员相继造访后，怕事的房东发出最后通牒：“5月1日前你们必须得搬走。”[</div>
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他们也不知道将来会怎样。北京给他们发放的医疗救助卡总共有11格，这意味着至少应该有11次免费透析。之后呢？没人知道。[</div>
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也有好消息传来。嫁到三河的吴艳，明年可以享受当地免费透析的待遇了。经济实力雄厚的三河，对低保的尿毒病人实施了免费。她显得轻松些。地区差异如此明显。在魏强的家乡医院，连透析机也很难找，家离医院又远，他说假如家乡的治疗仍然无力负担，他会继续选择留在北京。[</div>
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魏强在北京有个舅舅，去年帮他买了个三万多元的小车，魏强不做透析时就出去拉活。因为跑的是黑车，自己又是外地人，跑来跑去，经常赔钱。于是，魏强在后车窗贴上了“售车”。未来在哪里，他并不清楚。[</div>
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今年春节后，韩慕新花4600元买了一辆二手摩的出门拉活，因为没钱办照，被城管抓住很多次，每次韩慕新都很小心地告诉对方，自己是个尿毒症患者，给对方展示自己胳膊上做透析的淤青针眼。但是从来没有感动过人家，罚单照开。不到两个月，他就被罚了1500元，最后只能又以1600元的价格把车卖掉。[</div>
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李丽丹的弟弟为了省钱给姐姐看病辍学在北京打工。她最大的心愿是赶紧挣够钱给自己换肾。她在燕郊公园摆了小摊卖小佩饰，第一天晚上卖了60多块钱，第二天晚上小摊就被城管没收了。[</div>
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“只有活着是不违法的。”魏强开玩笑说。他的话带有黑色幽默，“我们谁都不怪，要怪就怪自己太穷了。命不好。”[</div>
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更多的人生活在这个庞大的医疗体系恩惠不到的地方，祈祷奇迹发生。据介绍，我国40岁以上人群慢性肾脏病的患病率约为8%-10%，而尿毒症的发病率为每百万人口300至400人。然而，由于透析和肾移植的高昂费用，目前能接受这两种治疗的患者只有不到10％。[</div>
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[<div style="text-align: center;">　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　电子报编辑：衡图[</div>

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作者: homelessdog 时间: 4-14-2009 20:35
标题: Re: 自助透析者：未来仍然很迷茫
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“我们谁都不怪，要怪就怪自己太穷了。命不好。”

【在 bridged (断桥：向100在线努力，有事写信) 的大作中提到: 】
: [<div style="border: 1px solid rgb(173, 173, 173); margin: 5px; padding: 5px; text-align: left; text-indent: 2em;">4月2日，北京市通州区卫生执法人员查封了一个存在多年的自助透析部落。10个患了尿毒症的病人，因为无钱透析，又不想死，于是自己买了透析机治疗。这10个自助透析者的生活随即揭开了面纱。他们不光是和高昂的医疗费用抗争，也是和缺乏保障的医疗体系抗争。如今机器封了，他们何去何从？[</div>[<div style="text-align: center;">
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