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标题: “钢的肾” 被曲解的极端样本 [打印本页]

作者: bridged    时间: 1-18-2013 12:22
标题: “钢的肾” 被曲解的极端样本
“钢的肾” 被曲解的极端样本
2013-01-18 08:31   来源:健康报           作者:曹 政           新民网编辑:皮佳

  胡颂文用厨具、容器等配制透析液。朱吉鹏摄
  胡颂文考虑,过完春节就到县医院血透了。他没有想到, 13年来自己在家自助血透的无奈之举,一经公布,竟引起那么大的反响,特别是招致一片质疑声:13年在家自助血透,为何一直没有医保的支撑?在大病保障不断发展的同时,为何仍有人因为支付不起血透费用而放弃正规治疗?带着疑问,记者前往江苏省海安县进行现场采访。
  一套重复了13年的程序
  1月16日是星期三,按照胡颂文的计划,这天又到了给自己做血液透析的日子。
  一大早,胡颂文家里的小院就有电视台记者摆上了摄像机。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的卫生间,浴缸、马桶和洗衣机占据了大部分空间,剩下的地方被记者们挤得满满当当,照相机“咔嚓咔嚓”响成一片。胡颂文低头摆弄着自己的透析管路,偶尔向围观者解释几句自己的操作过程。
  1个小时之后,记者们陆续撤离,留下敞开的大门。胡颂文这才抬起头,招呼自己的母亲,“快把门关上,太冷了。”
  小屋里又恢复了往常的安静。胡颂文和他81岁高龄的母亲相对而坐,旁边是他自己进行透析的设备:血泵、空心纤维透析器、穿刺针、数根管路、纯净水、消毒液。
  除了用以提供动力的血泵和透析的关键耗材透析器,胡颂文的血透步骤全部都用土办法。他自己买来透析粉剂和纯净水,在母亲的帮助下,用3个不锈钢锅配制成透析液;再用秤称重,用电磁炉加热,用普通的温度计将温度控制在40摄氏度左右。至于具体的操作步骤:穿刺、插管、注射肝素、控制脱水量、冲洗消毒,全都是胡颂文自己完成。
  倒水、配液、穿刺、透析,在这座房子里,每周3次,周而复始,这套程序胡颂文和他的母亲已经重复了13年。
  有时候胡颂文也在想,要是当初没有得上这个病,现在的自己会是什么样。“也许大学毕业分配到气象局,做做天气预报?”他说,“也有可能会出去折腾点东西出来。”
  不过,1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊患上尿毒症后,这一切都成为空想。尿毒症患者除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都需要依靠透析维持生命。
  上世纪90年代,医疗保障体制尚不健全,透析费用对于大多数患者而言是一笔沉重负担。“那时候哪有什么医保的概念?全靠自己。”胡颂文回忆道,迫于经济压力,有人为了维持生命,只能一再减少透析次数,“抬着进,抬着出”,也有人干脆选择放弃治疗。
  胡颂文在医院接受了6年血透治疗之后,家里的积蓄全花光了,这意味着维持生命的透析将会被中止。
  把自己的才智发挥到极致
  早在1996年,胡颂文就开始考虑家里积蓄花光之后可能遭遇的危机。这一年年底,他到南京市新华书店购买了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》。
  这本书陪伴了他13年,除了红色的硬面封皮依旧完好,内页因为翻阅次数太多显得有些破烂。“血液透析是一种较安全、易行、应用广泛的血液净化方法之一。”每一位记者来访,他都要翻开这一页,用手指着读出来。
  从1996年开始,他花了3年时间系统学习血液净化知识,并留意观察医院的透析设备和操作流程。有了理论支撑的胡颂文,在1999年开始尝试第一次自助血透试验,没想到竟一次成功。
  在此后的13年里,据胡颂文回忆,发生过一次严重事故,有一次在透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变成了葡萄酒般颜色,于是立即停止透析,更换透析液。他认为自己可能把A、B透析液的浓度搞混了,于是碰到了由于透析液浓度异常所导致的溶血症。
  而在医院通常需要依靠机器监测的指标,在这里都靠胡颂文的主观感受。觉得身体发热,就是透析液温度过高;发冷,就是温度过低;感觉头晕、耳鸣时,透析时的脱水量就已足够。
  胡颂文甚至摸索出适合自己的标准。“医院常规血透都要120升水,我只用了60升水,透析速度也比医院慢一半,感觉更舒服一些。”胡颂文说。
  有血液净化专业医生按照透析液流量和透析器价格推测,胡颂文采用的透析器是低通道透析器,由于低通量透析器不会出现内毒素和细菌入血的风险,对透析液质量要求并不太高。这可能也是胡颂文能够坚持长期自助血透的重要原因。
  实际上,胡颂文的这套装置并非是他自己异想天开的发明。他说,在上世纪90年代南京的一些军队医院里,他也曾见过类似的设备。也有医生表示,多年之前在医院急诊室也有类似的简易装置。
  为了达到更高的治疗效果,胡颂文还去国外的购物网站上“淘”了一台二手的血泵。“百分百的进口货,比国产的工艺质量要好得多。”
  去年8月加入新农合
  活下来的胡颂文低调地掩饰着自己的求生方式。“买耗材的时候,我都告诉卖家这些东西都是在医院用的。”胡颂文说。即使在距离胡家不过数百米的卫生院,医生们也一直不知情。在海安县唯一一家血透中心所在的县人民医院,医生们翻查了近10年的病历,也没有找到胡颂文的记录。“当时不想引起别人关注,怕惹麻烦。”他说。
  他也无意参加基本医疗保险。上世纪90年代的经历让他觉得,医保没有太大作用。2005年,他也打听过新型农村合作医疗的报销水平,结果更让他确信自己的判断。
  然而,医保也在发生变化。2012年,海安县参加新农合的透析患者可以报销70%,再加上大病保险,实际报销水平可以达到85%。海安县人民医院血透中心的医生说,四、五年前还常有中断血透放弃治疗的农村患者,这几年已经见不到了。
  2012年下半年,偶然听说了医保报销水平提高的胡颂文立即行动起来,申请加入医保。除了向政府有关部门打电话、写信,他还将自己的血透过程拍成视频发到网上。
  2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件,更让他有了新的求助思路。从7月到9月,他不断以举报的形式在网上发帖,要求媒体和有关部门来“查处”。
  网上的视频和发帖并没有取得期望的效果,但胡颂文的求助还是获得了政府的反馈。当年8月底,当地民政部门垫资帮他参加了新农合。11月,他得到了获取最低生活保障的资格。
  如果按照这个轨迹发展下去,胡颂文可能还会一如既往地低调,在春节之后回到医院,进行常规的透析治疗。现在之所以还继续留在家里治疗,是因为“在家做血透,过去是被逼无奈。现在是自愿的。我认为,在家做的好处多一些。”他说,主要是方便,自己腿脚不便,来回县城30公里比较麻烦,也可以减轻国家的负担,减少医护人员的工作压力。
  “为什么都要骂医院呢”
  转折发生在去年12月底。有媒体发现了胡颂文在网上发的帖子,找到他采访。
  关于胡颂文的报道在网上引起了热烈的讨论,胡颂文自己也在家抱着一台二手电脑翻看网友的评论。
  “为什么都要骂医院呢?”看着看着,胡颂文觉得评论都有些跑题。“1994年我在南京的医院做血透的时候就是一次400元,现在还是400元。医院做这个不赚钱啊。”
  看得多了,胡颂文总结说,这样新闻后面的评论都爱走极端,大致可以分成两类:一是骂政府、骂医院,一是号召捐钱。
  不过,胡颂文的自助透析之所以吸引人们的关注,其中很重要一点就是极低的均次费用:购买透析器,重复使用8次,把单次成本降到10元左右;购买粉剂、纯净水、盐水和肝素,再加上输血器、皮管的费用,加起来是50元,全部合在一起60元左右。和400元相比的确节省很多。
  有一家媒体甚至把透析器成本误当作透析成本,在标题里写道“每次透析只需10元”。
  为此,每碰到一位记者,胡颂文都要解释一遍,自己的费用和医院的费用不具备可比性。“医院的设备、人员成本都高,耗材也都是要用一次性的,总成本肯定比我这个要高。”
  “现在有了医保,要不要去医院不是因为费用问题。”胡颂文说,按照85%的报销比例,自己在医院每次血透也只需要60元。
  不过,解释多了,胡颂文也有点烦了。“反正媒体关注也不会持续很久,顶多就一两个星期吧。”他说着,做了个放松的动作,仰着头摸了摸头发。
  “有人看了新闻来找你学血透的吗?”记者问。“没有。”胡颂文说,“而且我也不会轻易教的。”
  他有惨痛的教训。2005年年底,曾有两个尿毒症患者先后以胡颂文为榜样,在家中给自己做血透,结果都不幸身亡。
  “当初他们上门要学,我不肯教。结果他们没征求我的意见,就先跑到广东花大价钱买回了血泵设备,非要学。”胡颂文说,他们没文化,基础太差。
  不过,他还是坚持自己的观点,血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一样。只要有规范的培训,正规的设备,完全可以推广啊。”他说。
  跑偏的关注点
  在距离胡家20公里之外的海安县人民医院,也被记者们搅得人仰马翻。
  该院血透中心的主任关掉了手机,躲了起来。“半夜12时有记者给他打电话,早上查房也有记者电话,正常工作没法做了。”医院的一位副院长说。
  这家刚刚升上三级的医院,血透中心拥有一层楼,43台透析机。尽管在海安县,还有几家二级医院有资质开展血透业务,按迄今为止这里仍是县里唯一一家。
  “都不愿做。”这位副院长说,主要是风险太大。在该院血透中心的墙边,摆着一排急救设备,这里的医生介绍,透析过程中经常会有并发症的出现,如果不及时处理,就会有致命危险。
  医生告诉记者,血透治疗发展到现在已经相当规范,各项成本也已经非常明晰。比如,透析的质量很大程度是由透析水来决定的,因此,要求透析用水是非常纯净的超纯水。一般正常透析的流量是每分钟500毫升,一次透析一般是4个小时也就是120升纯净水或者超纯水。在医院透析时,透析用的纯净水是另外配置的净化水装置制造,成本不低于6毛钱一升。也就是说,单是透析需要的超纯水,就要生成72元的成本。
  “还有一些成本是不敢省的。”这位副院长说,比如为了保障安全,卫生部门要求必须使用一次性透析器,不准重复使用。
  这位副院长表示,400元的价格对医院而言压力很大。在医保保障水平提高之前,到医院血透的患者不多,血透中心每年亏损20万元。现在患者人数增加,达到1500多人,基本可以收支持平,略有盈余。不过患者人数增加带来的另一个变化是,医护人员的工作负荷在不断加大,10几个护士两班倒都忙不过来。
  事实上,这一群体未来还将不断地扩大。据估算,我国现有尿毒症患者总数超过200万人,而且每年有大量新发的尿毒症患者。在这一数字的背后,尿毒症患者面对的是透析无止境、换肾无门的绝望境地。即使医保水平在提高,尽可能地减轻了他们的医疗费用负担,但对于患者家庭而言,生活依然艰辛。
  但公众对于他们的关注热情却在逐渐褪去。就在1个月前,在海安县的邻县如皋,一位年轻男孩同样因为尿毒症面临生活窘境,这则新闻在报端只有寥寥数语,在网上更是被淹没得无影无踪,远没有悲壮的自助透析和昂贵的费用吸引眼球。
  胡颂文的事情被报道后,一位已经进行了10多年透析的患者说,“首先感谢媒体关注我们这群‘苟活于人世’的群体。但我不同意这次记者看问题的角度和切入点,应该把特例放到众多透析患者处境中去考虑问题,关注他们的生存状况,否则只会满足大众猎奇心理。”
(新民网编辑:皮佳)




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