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标题: “钢的肾” 被曲解的极端样本 [打印本页]

作者: bridged 时间: 1-18-2013 12:22
标题: “钢的肾” 被曲解的极端样本
“钢的肾” 被曲解的极端样本
2013-01-18 08:31 来源：健康报作者：曹政新民网编辑：皮佳

　　胡颂文用厨具、容器等配制透析液。朱吉鹏摄
　　胡颂文考虑，过完春节就到县医院血透了。他没有想到， 13年来自己在家自助血透的无奈之举，一经公布，竟引起那么大的反响，特别是招致一片质疑声：13年在家自助血透，为何一直没有医保的支撑？在大病保障不断发展的同时，为何仍有人因为支付不起血透费用而放弃正规治疗？带着疑问，记者前往江苏省海安县进行现场采访。
　　一套重复了13年的程序
　　1月16日是星期三，按照胡颂文的计划，这天又到了给自己做血液透析的日子。
　　一大早，胡颂文家里的小院就有电视台记者摆上了摄像机。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的卫生间，浴缸、马桶和洗衣机占据了大部分空间，剩下的地方被记者们挤得满满当当，照相机“咔嚓咔嚓”响成一片。胡颂文低头摆弄着自己的透析管路，偶尔向围观者解释几句自己的操作过程。
　　1个小时之后，记者们陆续撤离，留下敞开的大门。胡颂文这才抬起头，招呼自己的母亲，“快把门关上，太冷了。”
　　小屋里又恢复了往常的安静。胡颂文和他81岁高龄的母亲相对而坐，旁边是他自己进行透析的设备：血泵、空心纤维透析器、穿刺针、数根管路、纯净水、消毒液。
　　除了用以提供动力的血泵和透析的关键耗材透析器，胡颂文的血透步骤全部都用土办法。他自己买来透析粉剂和纯净水，在母亲的帮助下，用3个不锈钢锅配制成透析液；再用秤称重，用电磁炉加热，用普通的温度计将温度控制在40摄氏度左右。至于具体的操作步骤：穿刺、插管、注射肝素、控制脱水量、冲洗消毒，全都是胡颂文自己完成。
　　倒水、配液、穿刺、透析，在这座房子里，每周3次，周而复始，这套程序胡颂文和他的母亲已经重复了13年。
　　有时候胡颂文也在想，要是当初没有得上这个病，现在的自己会是什么样。“也许大学毕业分配到气象局，做做天气预报？”他说，“也有可能会出去折腾点东西出来。”
　　不过，1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊患上尿毒症后，这一切都成为空想。尿毒症患者除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都需要依靠透析维持生命。
　　上世纪90年代，医疗保障体制尚不健全，透析费用对于大多数患者而言是一笔沉重负担。“那时候哪有什么医保的概念？全靠自己。”胡颂文回忆道，迫于经济压力，有人为了维持生命，只能一再减少透析次数，“抬着进，抬着出”，也有人干脆选择放弃治疗。
　　胡颂文在医院接受了6年血透治疗之后，家里的积蓄全花光了，这意味着维持生命的透析将会被中止。
　　把自己的才智发挥到极致
　　早在1996年，胡颂文就开始考虑家里积蓄花光之后可能遭遇的危机。这一年年底，他到南京市新华书店购买了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》。
　　这本书陪伴了他13年，除了红色的硬面封皮依旧完好，内页因为翻阅次数太多显得有些破烂。“血液透析是一种较安全、易行、应用广泛的血液净化方法之一。”每一位记者来访，他都要翻开这一页，用手指着读出来。
　　从1996年开始，他花了3年时间系统学习血液净化知识，并留意观察医院的透析设备和操作流程。有了理论支撑的胡颂文，在1999年开始尝试第一次自助血透试验，没想到竟一次成功。
　　在此后的13年里，据胡颂文回忆，发生过一次严重事故，有一次在透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变成了葡萄酒般颜色，于是立即停止透析，更换透析液。他认为自己可能把A、B透析液的浓度搞混了，于是碰到了由于透析液浓度异常所导致的溶血症。
　　而在医院通常需要依靠机器监测的指标，在这里都靠胡颂文的主观感受。觉得身体发热，就是透析液温度过高；发冷，就是温度过低；感觉头晕、耳鸣时，透析时的脱水量就已足够。
　　胡颂文甚至摸索出适合自己的标准。“医院常规血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比医院慢一半，感觉更舒服一些。”胡颂文说。
　　有血液净化专业医生按照透析液流量和透析器价格推测，胡颂文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不会出现内毒素和细菌入血的风险，对透析液质量要求并不太高。这可能也是胡颂文能够坚持长期自助血透的重要原因。
　　实际上，胡颂文的这套装置并非是他自己异想天开的发明。他说，在上世纪90年代南京的一些军队医院里，他也曾见过类似的设备。也有医生表示，多年之前在医院急诊室也有类似的简易装置。
　　为了达到更高的治疗效果，胡颂文还去国外的购物网站上“淘”了一台二手的血泵。“百分百的进口货，比国产的工艺质量要好得多。”
　　去年8月加入新农合
　　活下来的胡颂文低调地掩饰着自己的求生方式。“买耗材的时候，我都告诉卖家这些东西都是在医院用的。”胡颂文说。即使在距离胡家不过数百米的卫生院，医生们也一直不知情。在海安县唯一一家血透中心所在的县人民医院，医生们翻查了近10年的病历，也没有找到胡颂文的记录。“当时不想引起别人关注，怕惹麻烦。”他说。
　　他也无意参加基本医疗保险。上世纪90年代的经历让他觉得，医保没有太大作用。2005年，他也打听过新型农村合作医疗的报销水平，结果更让他确信自己的判断。
　　然而，医保也在发生变化。2012年，海安县参加新农合的透析患者可以报销70%，再加上大病保险，实际报销水平可以达到85%。海安县人民医院血透中心的医生说，四、五年前还常有中断血透放弃治疗的农村患者，这几年已经见不到了。
　　2012年下半年，偶然听说了医保报销水平提高的胡颂文立即行动起来，申请加入医保。除了向政府有关部门打电话、写信，他还将自己的血透过程拍成视频发到网上。
　　2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更让他有了新的求助思路。从7月到9月，他不断以举报的形式在网上发帖，要求媒体和有关部门来“查处”。
　　网上的视频和发帖并没有取得期望的效果，但胡颂文的求助还是获得了政府的反馈。当年8月底，当地民政部门垫资帮他参加了新农合。11月，他得到了获取最低生活保障的资格。
　　如果按照这个轨迹发展下去，胡颂文可能还会一如既往地低调，在春节之后回到医院，进行常规的透析治疗。现在之所以还继续留在家里治疗，是因为“在家做血透，过去是被逼无奈。现在是自愿的。我认为，在家做的好处多一些。”他说，主要是方便，自己腿脚不便，来回县城30公里比较麻烦，也可以减轻国家的负担，减少医护人员的工作压力。
　　“为什么都要骂医院呢”
　　转折发生在去年12月底。有媒体发现了胡颂文在网上发的帖子，找到他采访。
　　关于胡颂文的报道在网上引起了热烈的讨论，胡颂文自己也在家抱着一台二手电脑翻看网友的评论。
　　“为什么都要骂医院呢？”看着看着，胡颂文觉得评论都有些跑题。“1994年我在南京的医院做血透的时候就是一次400元，现在还是400元。医院做这个不赚钱啊。”
　　看得多了，胡颂文总结说，这样新闻后面的评论都爱走极端，大致可以分成两类：一是骂政府、骂医院，一是号召捐钱。
　　不过，胡颂文的自助透析之所以吸引人们的关注，其中很重要一点就是极低的均次费用：购买透析器，重复使用8次，把单次成本降到10元左右；购买粉剂、纯净水、盐水和肝素，再加上输血器、皮管的费用，加起来是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的确节省很多。
　　有一家媒体甚至把透析器成本误当作透析成本，在标题里写道“每次透析只需10元”。
　　为此，每碰到一位记者，胡颂文都要解释一遍，自己的费用和医院的费用不具备可比性。“医院的设备、人员成本都高，耗材也都是要用一次性的，总成本肯定比我这个要高。”
　　“现在有了医保，要不要去医院不是因为费用问题。”胡颂文说，按照85%的报销比例，自己在医院每次血透也只需要60元。
　　不过，解释多了，胡颂文也有点烦了。“反正媒体关注也不会持续很久，顶多就一两个星期吧。”他说着，做了个放松的动作，仰着头摸了摸头发。
　　“有人看了新闻来找你学血透的吗？”记者问。“没有。”胡颂文说，“而且我也不会轻易教的。”
　　他有惨痛的教训。2005年年底，曾有两个尿毒症患者先后以胡颂文为榜样，在家中给自己做血透，结果都不幸身亡。
　　“当初他们上门要学，我不肯教。结果他们没征求我的意见，就先跑到广东花大价钱买回了血泵设备，非要学。”胡颂文说，他们没文化，基础太差。
　　不过，他还是坚持自己的观点，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一样。只要有规范的培训，正规的设备，完全可以推广啊。”他说。
　　跑偏的关注点
　　在距离胡家20公里之外的海安县人民医院，也被记者们搅得人仰马翻。
　　该院血透中心的主任关掉了手机，躲了起来。“半夜12时有记者给他打电话，早上查房也有记者电话，正常工作没法做了。”医院的一位副院长说。
　　这家刚刚升上三级的医院，血透中心拥有一层楼，43台透析机。尽管在海安县，还有几家二级医院有资质开展血透业务，按迄今为止这里仍是县里唯一一家。
　　“都不愿做。”这位副院长说，主要是风险太大。在该院血透中心的墙边，摆着一排急救设备，这里的医生介绍，透析过程中经常会有并发症的出现，如果不及时处理，就会有致命危险。
　　医生告诉记者，血透治疗发展到现在已经相当规范，各项成本也已经非常明晰。比如，透析的质量很大程度是由透析水来决定的，因此，要求透析用水是非常纯净的超纯水。一般正常透析的流量是每分钟500毫升，一次透析一般是4个小时也就是120升纯净水或者超纯水。在医院透析时，透析用的纯净水是另外配置的净化水装置制造，成本不低于6毛钱一升。也就是说，单是透析需要的超纯水，就要生成72元的成本。
　　“还有一些成本是不敢省的。”这位副院长说，比如为了保障安全，卫生部门要求必须使用一次性透析器，不准重复使用。
　　这位副院长表示，400元的价格对医院而言压力很大。在医保保障水平提高之前，到医院血透的患者不多，血透中心每年亏损20万元。现在患者人数增加，达到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不过患者人数增加带来的另一个变化是，医护人员的工作负荷在不断加大，10几个护士两班倒都忙不过来。
　　事实上，这一群体未来还将不断地扩大。据估算，我国现有尿毒症患者总数超过200万人，而且每年有大量新发的尿毒症患者。在这一数字的背后，尿毒症患者面对的是透析无止境、换肾无门的绝望境地。即使医保水平在提高，尽可能地减轻了他们的医疗费用负担，但对于患者家庭而言，生活依然艰辛。
　　但公众对于他们的关注热情却在逐渐褪去。就在1个月前，在海安县的邻县如皋，一位年轻男孩同样因为尿毒症面临生活窘境，这则新闻在报端只有寥寥数语，在网上更是被淹没得无影无踪，远没有悲壮的自助透析和昂贵的费用吸引眼球。
　　胡颂文的事情被报道后，一位已经进行了10多年透析的患者说，“首先感谢媒体关注我们这群‘苟活于人世’的群体。但我不同意这次记者看问题的角度和切入点，应该把特例放到众多透析患者处境中去考虑问题，关注他们的生存状况，否则只会满足大众猎奇心理。”
（新民网编辑：皮佳）

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