自助透析者：未来仍然很迷茫

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[<div style="border: 1px solid rgb(173, 173, 173); margin: 5px; padding: 5px; text-align: left; text-indent: 2em;">4月2日，北京市通州区卫生执法人员查封了一个存在多年的自助透析部落。10个患了尿毒症的病人，因为无钱透析，又不想死，于是自己买了透析机治疗。这10个自助透析者的生活随即揭开了面纱。他们不光是和高昂的医疗费用抗争，也是和缺乏保障的医疗体系抗争。如今机器封了，他们何去何从？[</div>[<div style="text-align: center;">
南都周刊编辑 吴金[<a target=_blank target="_blank" href="mailto:wugou1975@126.com">wugou1975@126.com[</a>　记者·杨猛 北京报道  摄影·王磊[</div>[<div style="text-align: center;">
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[<div style="text-align: center;">[<a target=_blank href="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/08b692167e844c1f8ec1f736916093f0.jpg" target="_blank">[<img src="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/08b692167e844c1f8ec1f736916093f0.jpg" border="0" onload="con_resize(this);">[</a>
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[<div style="text-align: center;">虽然自助透析室的条件和大医院没法比，但是对于经济上已经被拖垮的病人来说，这是最好的选择了。[</div>
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[<div style="text-align: center;">[<a target=_blank href="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/985a8a99188249afb7138e1cf1c5a7b1.jpg" target="_blank">[<img src="http://www.nbweekly.com/UserFiles/fckfiles/2009/04/09/985a8a99188249afb7138e1cf1c5a7b1.jpg" border="0" onload="con_resize(this);">[</a>
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[<div style="text-align: center;">通州区白庙村 “自助透析室”的尿毒症患们。[</div>
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[<div>　　2005年夏天，尿毒症患者魏强和陈炳志，逃离了河北省三河市燕郊镇，把一台视为命根的透析机连夜拉到了河对岸的北京市通州区白庙村，躲避执法人员的查封。他们租到一个农家小屋，继续着危险的自助透析生活。[</div>
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最后两人在白庙村口一处200平米的院落安顿下来。院子的北面是广阔的农田，南边是京哈高速北京段的尽头。东边潮白河大堤对岸即是河北三河市燕郊镇。他们过起了真正的边缘生活。23岁的山西长治患者李丽丹在日记里这样记录自助透析室的生活：“透析机就是我们的肾，我们是一家人，共用一个肾。”[</div>
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为了活命，为了抵抗高昂的医疗费用，到2009年，前后有17个尿毒病人加入这个特殊家庭。“肾”由一台增加到三台。直到今年4月2日，北京市通州区执法人员以“违法医疗机构管理条例”的名义，拉走了他们赖以活命的“肾”。[</div>
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2005年面对三河执法人员的时候，自主透析室最早的加入者魏强选择死命抗争。而这一次，他们选择了顺从。[</div>
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“你们别拉走我的肾啊。”这个家庭里岁数最大的胡爱玲哭了，她象征性地拦了拦。[</div>
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魏强沉默。过后他回忆说：“没有力气再争了。我们，就是蚂蚁。”[</div>
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把蚂蚁踩在脚下的，是冷冰冰的医院账单和不完善的保障体系。[</div>
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[<h4>现在时：暂时的免费透析[</h4>
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4月6日是清明节小长假的最后一天。一周来被记者包围的小院，终于有机会安静下来。处罚单还贴在小院墙上：“患者未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析活动，违反了《医疗机构管理条例》的规定。”[</div>
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2日透析机被拉走时，4男6女10个病人得到了来自北京卫生主管部门的承诺，仍然为他们进行免费透析，直到被各自家乡妥善安置为止。
4日，10个人分别被安排在通州的四个医院做透析。[</div>
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中午阳光很灿烂。33岁的河北沧州人韩慕新有点百无聊赖。他被安排在一家军区医院，离白庙有半个多小时的车程，这个距离对于尿毒患者的体力仍是个考验，但是他很满足。4月4日晚上，他躺在军区医院雪白的病床上，同样熟悉的透析过程，这回对于他是一次享受。相反，住了2年多的小院，他从不留恋。[</div>
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每次在小院透析，意外随时可能发生。这台美国1975年造的透析机就像台老爷车，时不时出点岔子。为了不浪费，透析的管路在这里是重复使用的。他们舍不得像医院采用一次性管路。而且尽可能把透析的时间延长，但这样在过滤掉血液中的毒素时，营养成分和钙都流失掉很多，韩慕新经常腿抽筋、低血压、胸闷。这是这个群体的共同症状。[</div>
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2006年，韩慕新到北京就医被确诊为尿毒症。当时在燕郊的京东中美医院住院45天花了两万多元。韩慕新当年下岗后就没有医保了，现在父母正在老家补办，即使办下来，去做一次透析要走100里地，因为报销额度为70%，每年算下来，仍然要比自助透析多花一万多元。[</div>
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医院的环境让37岁的陈炳志感到舒服。他被安排到通州区中老年医院，床前有小电视，护士周到。他特意换了身干净衣裳。中午又趁着好天气把袜子洗了。这种环境他梦想很久了。因为透析方法和机器使用的原因，以前每次透析他都渴得难受，但是这次他感觉很轻松，嘴一点也不干。 [</div>
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  陈炳志生活在黑龙江密山农场，非农非城的身份一直困扰着他。他不能在社会上医保，因为看病他已经辞职，又不算农场的人。[</div>
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卫生局安排的透析时间，大多在傍晚5点。这让他们有些不习惯。第一天透析完，已经10点多。被安排到潞河医院透析的山西病友李丽丹和孙永琴，打了一辆车，晚上11点才回到家，车费就花了100多元，算起来比在白庙透析还贵。[</div>
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李丽丹妈妈却说这就不错了。医院至少给你免费了，就别提高要求了。[</div>
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10人中李丽丹岁数最小。她在家乡的医保报销额度也只有30%，家里到医院200多里的山路，70%的自费，让回家透析的愿望只能成为梦想。[</div>
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她来自山西长治的一个小村子。一家人种玉米年收入不到5000元。2006年高考刚结束，被诊断为尿毒症。在长治的医院住10天，花掉8000块。到北京入院不到一年，8万多元积蓄就花光了。这个价钱，足够她买一套房子。[</div>
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10个人，都算过同样的经济账，在医院透析一次500元左右，在白庙村最多100元。现在他们都在着急地盼望晚上的第2次透析。望着冷清下来的小院，韩慕新说：“有钱谁愿意在这里透析啊。还不是为了活着吗？”[</div>
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“我们谁都不怪，要怪就怪自己太穷了。命不好。”

【 在 bridged (断桥：向100在线努力，有事写信) 的大作中提到: 】
: [<div style="border: 1px solid rgb(173, 173, 173); margin: 5px; padding: 5px; text-align: left; text-indent: 2em;">4月2日，北京市通州区卫生执法人员查封了一个存在多年的自助透析部落。10个患了尿毒症的病人，因为无钱透析，又不想死，于是自己买了透析机治疗。这10个自助透析者的生活随即揭开了面纱。他们不光是和高昂的医疗费用抗争，也是和缺乏保障的医疗体系抗争。如今机器封了，他们何去何从？[</div>[<div style="text-align: center;">
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“我们谁都不怪，要怪就怪自己太穷了。命不好。”

【 在 bridged (断桥：向100在线努力，有事写信) 的大作中提到: 】
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